京華時報:那又是什么原因,讓你一次次回到麻風村,至今也放不下?
張平宜:是那里的孩子。第一次去時,我已經是兩個孩子的母親,小兒子剛滿3個月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。
麻風村孩子的境遇,甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助,但他們的第二代、第三代,沒戶口,沒身份證,什么都沒有,只能跟著父母種地放羊,吃屬于父母的那一點救助。一個村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。
那時城里的孩子都已經吃上麥當勞了,可他們卻連汽車長什么樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一出生下來就沒有了希望。讓人特別想保護,不忍心丟下。
京華時報:麻風病人是怎樣的一群人?
張平宜:麻風病人長期被忽視,是個冷門議題,社會對他們有一種刻板印象,就是骯臟,因為麻風病形諸于外,樣子非??膳?,有病人活到90歲,就像一只繭一樣,四肢都爛掉了。
回來后我看了很多相關的書,對他們產生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解,社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固,麻風病人被疏遠、歧視,背負污名和道德審判,生活在社會最底層,很多人靠乞討為生。
那時我想,麻風村的老人已難改變命運,只能看著他們自然凋零,但他們的后代不應背負原罪,遭受不公平對待。我想找一條有希望的路,給他們一個重新生活的機會。
京華時報:村里有麻風病人的子女傳染得病嗎?
張平宜:麻風病不是遺傳病,且有95%的人天生對這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。
我們每年會給學生做體檢,確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到,需向聯合國申請,在吃藥的一周內就有99%的病菌能被消除,并切斷傳染性,持續(xù)吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來學校發(fā)病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅持上課,現在狀況良好。
從1986年建立以來,這個學校十多年間沒有一個畢業(yè)生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個唯一的老師也即將去賣水果。